18.4) Dialyse B..

Doktor B… war megafreundlich.
Er hörte sich meine Geschichte und der zugehörigen Bedenken an.

Danach führte er uns durch sein Zentrum.
Ich lernte sehr viel Technisches über die Dialyse.
Das die Reinheit des Wassers eine große Rolle spielt. Oder den Aufbau des Filters.

Je länger ich mit dem Doktor redete, desto sympathischer wurde er mir.
Und was soll ich sagen?
Er konnte alle Bedenken ausräumen.
Bereits am nächsten Tag hatte ich seine Dialyse ausprobiert.
»Wenn es Ihnen nicht gefällt, dann gehen Sie einfach wieder.«

Wegen meiner Migräne hatte er auch etwas.
»Kein Problem«, meinte er. Dann stellte er das Bicarbonat als Profil ein. Bis zu diesem Zeitpunkt wusste ich nicht, dass es so etwas gibt.
Aber so einfach war das.
4 Jahre lang 3 Mal die Woche Migräne wären mit nur einem Klick an der Maschine weg gewesen.
Darüber dachte ich lieber nicht weiter nach.
Vorbei ist vorbei.
Super, dass ich jetzt eine so große Hilfe bekam.

Es war klar:
HIER BLEIBE ICH!
Und heute sind es über 10 Jahre, dass ich dort bin.

Natürlich gibt es mal was zum Meckern. Schließlich sieht man sich 3 Mal die Woche für ein paar Stunden. Wir sind eben alle Menschen.

Ich fühlte und fühle mich dort wohl und möchte auch nicht weg.

18.3) Dialyse A.. die 2.

Zuerst war ich wieder in A….
Schließlich war da mein Nephrologe und ich kannte ja auch keine andere Dialyse.

Irgendwie war es dort genau so, wie vor 13 Jahren. Als ob die Zeit stehen geblieben wäre. Beinahe ging ich auf meinen alten Platz zu. Und tatsächlich war mein neues Bett im damaligen Zimmer.

Und wieder kam etwas, auf das ich verzichten konnte.
Die Migräne!
13 Jahre war sie weg. Nur nach einer Dialyse war sie wieder da.
Und wieder sagte man mir, dass es damit nichts zu tun hat.

Ich hatte starke Schmerzen an der Spenderniere.
Man sagte mir, dass es diese Art Schmerzen nicht gibt.

Dazu klappte das Stechen sehr oft nicht und so einige vom Pflegepersonal brachten mich zur Verzweiflung.
Kurz gesagt, ich fühlte mich dort extrem unwohl und nicht ernst genommen.

Ich weiß noch, dass ich mit J… und meinen Eltern in ihrem ›Garten‹ saß und ich mein Leid klagte.
Sie fragten, warum ich das Dialysezentrum nicht wechsle.
Ich sagte, das in Deutschland zwar freie Arztwahl galt, aber, dass das nicht so einfach wäre. Ich wusste nicht, wie die Fahrten von der Krankenkasse geregelt wurden. Zur nächsten Dialyse wurde Hin- und Rückweg mit einem Taxi übernommen.
Aber was, wenn der Weg weiter war?

Alle waren sich einig:
Kein Problem, das geht schon.
»Schließlich sind wir eine Familie«, meinte mein Vater.
Also – gesagt, getan.

Erst mal recherchieren, wo das nächste gute Zentrum
war, was sich schwierig gestaltete. Wie sollte man wissen, wo es gut ist?
Zum Glück war der Mann meiner Bekannten in Dialyse B… und von dort begeistert. Also meldete ich mich in der Praxis zu einem Gespräch.

Ich hatte ein bisschen Bammel vor dem Termin. Was würde auf mich zukommen?
Ich kannte ja nur A… und die Ärzte dort.
Zum Glück kam J… mit.

17.6) Herzstillstand? Ich?

In mir schrie es, aber ich hatte nicht die Kraft, das nach Außen zu bringen.
»Okay«, brachte ich leise hervor und schlief wieder ein.

Irgendwann sagte ich:
»Ich spüre meine Füße nicht mehr.«
Man machte Tests. Es war, als ob da nichts wäre. Ich wusste, da muss was sein, aber das fehlte einfach.
Klar konnte ich nicht aufstehen. Nicht mal umdrehen war so richtig möglich.
Mann, hatte ich Angst, dass das so bleiben würde.
Was für eine Scheiße!

Ein Arzt von der nephrologischen Abteilung kam am nächsten Tag zu mir und erklärte:
»Die Narbe am Oberschenkel, da, wo die Ader entfernt wurde, blutete innen weiter. Sie haben gut 1,5 Liter Blut verloren.«

»Okay«, sagte ich. »Deshalb fühlte ich mich so mies?«
»Ja. Sie haben einen HB von knapp 5. Als das Blut an der Dialyse rausgezogen wurde, wehrte sich der Körper. Deshalb ihre Reaktion. Bei dem Wert wäre jeder ausgeflippt.«
Boa, war ich froh!

Es gab eine Erklärung. Eine, die ich nicht wegatmen konnte.
Frau Dorfner hatte keine Psyche!
So eine ›kleine‹ Sache, wie ein Herzstillstand musste das beweisen. Und wieder bin ich der Meinung, dass ich zu früh abgestempelt wurde.

Der Dialysearzt meinte, dass ich zu viel Wasserentzug angegeben hätte. Also, ganz klar, bei einem HB von 5 geht eine Menge Blut ab, das der Körper braucht. Dazu noch der Entzug, das war dem Herz zu viel. Das Problem war, dass ich ja nicht wusste, dass da 1,5 Liter im System fehlten. Meine Angaben waren also korrekt.
Aber für die Ärzte stand fest:
Der Herzstillstand wurde durch zu viel Wasserentzug ausgelöst.
Und die Menge hatte ich ja selbst angegeben.
Deshalb ist Frau Dorfner selbst schuld!

Kam nur mir das seltsam vor?
2 Tage sagte ich, dass es mir mies ging. Hätte man da nicht mal das Blut untersuchen müssen? Aber eine Atemtherapeutin?
Da hätte ich noch so viel atmen können!

Und jetzt saß ich mächtig in der Scheiße

Na ja, ich lag.
Beinahe unfähig, mich nach der Hüfte zu bewegen. Meine Füße waren weg. Was, wenn das so bleiben würde?

Die Dialyse auf der Intensivstation läuft ja wieder sehr lange. Was eigentlich egal wäre, würde sie nicht über den Shunt laufen. Man legte mich auf die Seite, rechter Arm ausgestreckt. Mit Nadeln bewegt man sich freiwillig nur wenig.

Die ersten Tage hatte ich keinen Hunger. Als man dann mit leichter Nahrung, Suppe und Pudding, anfing, kam das unvermeidliche. Und wenn man sich fast nicht bewegen kann, und der Darm sich bemerkbar macht … na ja, Du kannst es Dir wohl mal wieder vorstellen.
Und das nahm auch kein Ende. Die Tage vergingen, ohne meine Füße. Da es mir bis auf ›diese Kleinigkeit‹ immer besser ging, sollte ich aus der Intensivstation raus. Der Platz wurde für einen dringenderen Fall gebraucht. Ganz klar, sowas geht vor.
Im Eiltempo wurden meine Sachen gepackt und auf das Bett gelegt.

Auf der Station angekommen, stand bzw. lag ich vor einem Problem:

Ich sollte vom Intensiv-Bett in das Normale umsteigen.
»Können Sie die paar Schritte laufen«, wurde ich gefragt.
»Nein, meine Füße sind nicht da.«

»Sie können nicht aufstehen?«, fragte die Schwester schockiert.
»Nein, leider nicht.«
Das gefiel ihr gar nicht. Offenbar wurde sie darüber nicht aufgeklärt.

Über ein Brett wurde ich in das andere Bett geschoben. Und mal ehrlich, ich fühlte mich wie ein nasser, schwerer Sack.
Und wieder die Angst:
Was, wenn das so bleibt?
Wenn ich tatsächlich im Rollstuhl lande?
Wie sollte es dann weiter gehen?

Mein Respekt für alle Rollstuhlfahrer, die sehr gut damit leben und klar kommen!

Tatsächlich kann ich mich fast nicht an die Zeit auf der Normalstation erinnern.
Frau F…, die Therapeutin von der Psychosomatik kam oft. Das half. Ich mochte diese Frau.
J… kam beinahe täglich. Er war wieder der Fels in der Brandung.
Aber wieder war geteiltes Leid doppeltes Leid.

Wer weiß, was die Zeit mit ihm gemacht hat.
Eine Zeit, geprägt von Krankheit.

Ich bekam Physiotherapie. Am Anfang im Bett aufrichten, dann an der Bettkante sitzen. Mehr war nicht möglich, bis sich dann meine Füße bemerkbar machten. Erst ein Kribbeln, dann konnte ich sie wieder bewegen.
MANN, WAS FÜR EIN GEFÜHL!
Und als ich das erste mal vom Bettrand ganz kurz aufstehen konnte …
Mit Hilfe, aber echt … BOAH!
Das erste Mal mit so einem Rollator, wo man sich mit dem ganzen Unterarm abstützen konnte. Und damit dann die ersten Schritte …
Es war ein Gefühl, so unbeschreiblich, fantastisch, krass, und alles, was Du Dir vorstellen kannst.

Jeder Schritt tat weh, aber was solls!
Kein Rollstuhl!
ICH KANN LAUFEN!
Und dann das erste mal allein Duschen. WOW!
Damit war die Krankenhauszeit nach vielen Wochen zu Ende.

Was gesehen?
Wenn ich erzähle, dass ich einen Herzstillstand hatte, dann werde ich manchmal gefragt, ob ich etwas ›gesehen‹ habe.

Ich kann mich an Folgendes erinnern:
Da war dieser Arzt von der Dialyse im Krankenhaus. Ich habe mit ihm schon öfter, na ja, heftig diskutiert. Wir waren beinahe nie einer Meinung. Kurz gesagt, ich hatte mit ihm so meine Probleme und mochte ihn nicht.
Und gerade diesen Doktor sah ich und dachte die ganze Zeit:
»Ich kann nicht sterben. Nicht wenn ich IHN als letztes sehe.«
Immer wiederholte ich diesen Satz.
Ob ich das wirklich dachte, oder ob es ein Traum war, kann ich nicht sagen.
Tatsächlich glaube ich, dass mich dieser Gedanke am Leben hielt.
Aber ob das wirklich so ist?

17.5) Mein Schlimmstes in Sachen Psyche

Mein Shunt machte immer mehr Probleme.
Ständig gab die Maschine Alarm, weil die Drücke nicht stimmten.

Beinahe alle 2 Wochen ging der Shunt zu, weshalb ich immer wieder zu Doktor WF… musste, um ihn zu »reparieren«. Aber es half nichts, da musste ein neuer her.

Eigentlich dachte ich mir nicht so viel dabei, da ich mich bei Doktor WF… in guten Händen wusste. Aber diesmal hatte ich tatsächlich Angst. Ich fühlte mich schlapp, niedergeschlagen und kraftlos. Ich erinnere mich, dass ich so eine Woche vor dem Eingriff Alex traf und ihm sagte:
»Ich weiß nicht, ob ich die OP überstehe. Ich fühle mich so richtig scheiße.«
»Klar kriegst du das hin«, antwortete er.
Ich war mir nicht sicher.

Durch die schlechte Dialyse waren meine Werte ebenso mies. Ich fühlte, dass da irgend was war. Diesmal ging es nicht gut, sollte ich mich irren, umso besser.

Als mein ›psychisch‹ defekter Arm operiert wurde, entfernte man im Oberschenkel eine Ader, und setzte sie im Arm ein. Das klappte gut und war nun auch rechts geplant.

Die Shunt-OP

So viel Angst ich auch hatte, natürlich ging ich zu dem Termin. Wieder mal hatte ich keine Wahl, weil die Dialyse einen funktionierenden Shunt brauchte.

Die Vorbereitungen liefen gut.
Auf Wunsch durfte ich wieder ein Nickerchen machen. Noch immer schiebe ich voll die Panik, wenn ich nur an ›örtliche Betäubung‹ denke. Wahrscheinlich wird sich das nie ändern.

Da mein Blutdruck extrem niedrig war, wachte ich auf der Intensivstation auf. Zu der Zeit hatte ich ja noch die Magen-Attacken und dachte, dass sie wieder anfangen.
Super!
Aber irgend was war anders.
Ich erinnere mich, dass ich nachts eine Bluttransfusion
bekam. Na ja, außer ich hätte es geträumt.

Morgens ging es mir so richtig mies. Mir war übel und
ich hatte Bauchschmerzen. Aber da war noch etwas.
Ich konnte diesen Zustand nicht einordnen oder erklären. Obwohl ich es versuchte. Aber sofort stand fest:
Frau Dorfner hat Psyche!
Man schickte mir also eine Therapeutin, die meinte: »Atmen Sie, Frau Dorfner. Sie müssen den Schmerz und das Gefühl wegatmen.«
Okay, ich versuchte das wirklich.
Ich war so angespannt, dass mal in Ruhe atmen, zumindest dafür, helfen konnte. Das Gefühl blieb. Ich wusste, dass etwas nicht stimmte.

Da ich zur Dialyse musste, verlegte man mich auf die Normalstation. Von dort wurde ich mit dem Krankentransport zur Dialyde B… gebracht.
Das ist echt eine miese Sache. Ganz egal, wie beschissen es einem geht, zur Dialyse muss man trotzdem.
J… war da. An diesem Tag wurde er im Krankenhaus gefragt, ob ich Drogen nehme. Vielleicht war es berechtigt. Mir ging es so dreckig, dass ich gar nicht mehr wusste, wie
ich rüberkam. Welchen Eindruck ich machte.

»Ich weiß nicht, ob ich das heute schaffe«, wiederholte ich immer wieder.
»Wenn ich nur beschreiben könnte, was ich fühle.«
Ich bekam erst mal was zur Beruhigung. Das fand ich gut und wartete sehnsüchtig auf die Wirkung.
»Jetzt mal ganz ruhig«, dachte ich und schaffte das ganz gut, beim Stechen der Nadeln.
Alles gut!
Bis die Maschine anfing zu laufen.
Was da passierte, fühlte ich so noch nie.
Ich wusste, dass mein Kreislauf abhaute. Aber so kurz nach dem Anhängen?
Weg! Ich musste weg! Raus!
Ich hing mit den Nadeln am neuen Shunt und konnte das nicht mehr kontrollieren.
J… und der Doktor hielten mich fest, während die Schwester mich schnell von der Maschine trennte.
Im Nachhinein ist mir das heute noch peinlich.

Ich sollte die Dialyse am nächsten Tag in Perlach wiederholen.
Tja, wie gesagt, ohne gehts halt nicht.
Vollkommen fertig wurde ich wieder ins Krankenhaus gebracht.
Das Gefühl, das sich leider nicht wegatmen ließ, wurde schlimmer. Mir wurde mächtig übel und ich fing an, mich zu übergeben. Den Rest des Tages und die ganze Nacht verbrachte ich über der Kotzschale. Dabei war ja bekannt:
Frau Dorfner hat Psyche!
Deshalb war die Nachtschwester sehr genervt, weil ich immer wieder neue Schalen brauchte.
Am nächsten Morgen kam J…, um mich nach Perlach zu begleiten.

Nach der Visite meinte die Schwester:
»Sie können dann nach der Dialyse nach Hause.«
Wir waren irritiert.

Mir ging es noch schlechter, war nur noch ein Häufchen Elend.
»Haben Sie die Frau mal angeschaut«, sagte J…. »Ich glaube, es ist ihr noch nie so schlecht gegangen.«
»Der Doktor hat gesagt, dass sie gehen kann.«
Die Entscheidung stand fest. J… packte meine Sachen.
Ich war zu nichts mehr fähig.

»Die Dialyse durchstehen«, dachte ich. »Dann sind die Werte besser. Dann wird es wieder.«
In Perlach war ich guter Dinge. Zwar ging es mir mies wie noch nie, aber ich behielt die Ruhe. Das Stechen der Nadeln klappte gut.
Na also, geht doch!

Bis die Maschine startete, dann war es wieder da.
Wie ein Tier, dessen Fluchtinstinkt geweckt wurde. Ein Reh, das den Tiger spürte.
Wieder konnte ich es nicht einordnen, und vor allem nicht kontrollieren. Sofort wurde ich abgehängt.
»Sie müssen ins Krankenhaus«, meinte die Ärztin.
Mir war es recht. Nur mal hingehen und Dialyse machen.
Ne schnelle Sache, dann gehts mir wieder besser.

Also fuhren wir ins Krankenhaus RR, weil man dort eine Dialysestation hatte.
Die Ärztin schrieb einen Brief, in dem natürlich auch mein psychischer Zustand erklärt wurde.

Das verstand ich. So, wie ich mich verhielt. So ganz weilt hinten, in meinen Gedanken dachte ich wirklich:
Drehst Du jetzt durch?

Mal weg von der Maschine ging es mir zwar immer noch beschissen, aber dieser Fluchtinstinkt war weg. Der Dialysearzt der Klinik kam und ich schilderte ihm meine Situation.
»Wenn ich die Dialyse jetzt grad wach nicht schaffe, dann gebt mir was zum Schlafen.«
Der Arzt stimmte zu. Das wäre kein Problem.

Ich war zuversichtlich. Wenn meine Werte erst mal besser sind, dann kann ich in ein paar Stunden wieder nach Hause.
Ich weiß noch, dass ich mit dem Arzt einen Wasserentzug von 2 Liter ausmachte. Das war okay. Laut Waage hatte ich über 3 Liter zu viel.

Da man etwas Psychisches vermutete, holte man Frau F…, meine Therapeutin dort in der Psychosomatik. Ich unterhielt mich mit ihr, bis der Arzt meinte:
»Sie bekommen jetzt was zum Schlafen.« Mann, war ich froh!

Irgend wann bin ich aufgewacht.
Ein junger Arzt richtete gerade etwas an der Infusion.
Meiner?!
Das war nicht die Dialyse!
»Wo bin ich«, fragte ich.
»Auf der Intensivstation. Sie hatten einen Herzstillstand.«

Psychiatrie und Psychosomatik

Psychiatrie

Da war ich also in der Psychiatrie. In der geschlossenen Abteilung.
»Wow«, dachte ich. »Da hab ich es ja weit gebracht.«

Ich bekam Medikamente zum Schlafen, Antidepressiva und Tavor. Eine Menge Tavor.
Wir waren zu zweit im Zimmer.
Das Mädchen bei mir schien ganz nett.
Eines Nachts wurde ich geweckt und mit Bett aus dem Zimmer gefahren. Im Gang spazierten Männer um mich und starrten mich an. Ich starrte zurück. Da war ich also auch nicht besser. Nur war ich wohl die Einzige, die Angst dabei hatte. Wirklich erstaunlich, wie viele dort nicht schliefen.

Keine Ahnung was los war, aber im Zimmer wurde das nette Mädchen indessen an ihrem Bett fixiert. Was musste los gewesen sein, dass ein Mensch an sein Bett gefesselt wird? Und war ich da irgendwie im Spiel, ohne es zu wissen?
Mann, hatte ich Schiss!
Das Mädchen schien es witzig zu finden, als sie am nächsten Morgen beim Frühstück allen erzählte:
»Heute Nacht haben sie mich wieder fixiert.«

14 Tage war ich auf dieser Station.
J… hat mich sehr unterstützt und oft besucht. Mit ihm konnte ich raus, im Haus spazieren gehen. Ganz egal – es war einfach schön, wenn er da war.
Meine Eltern besuchten mich auch.
Ich nutzte alles, was man dort machen konnte, und nahm brav die vorgeschriebenen Medikamente.

Tavor

Das Problem war, wenn ich Tavor nahm, fühlte ich mich schlecht.

Eigentlich sollten die Dinger beruhigen, und das habe ich von anderen Patienten auch gehört. Nur bei mir schien das Gegenteil der Fall, was ich dem Personal mitteilte. Die taten das, was für sie wohl logisch war. Zur Beruhigung gab man mir mehr Tavor.

Ein Teufelskreis.
Ich fühlte mich wie ein Tier im Käfig, dessen Gitterstäbe immer enger wurden. Gleichzeitig war ich gedämpft, so das ich es nach außen nicht richtig mitteilen konnte. Wie sollte man also jemanden erklären, dass man zwar von Außen recht ruhig wirkt, innerlich aber komplett durchdreht?

Ich habe gelernt:
Psychiatrie bedeutet Medikamente.
Auch wenn man dort mit Psychologen reden konnte, wurde man erst mal ruhig gestellt, dann weitersehen.
Dort wo ich war, konnte ich das Problem mit dem Tavor nicht lösen.
Ich beschloss, das Medikament so schnell wie möglich abzusetzen, was recht gut klappte.
Erst viel später erfuhr ich, warum ich mich damit so mies fühlte.

Ein Arzt hat mir erklärt, dass es zwar selten der Fall ist, aber es gibt eine paradoxe Wirkung.
»Nehmen Sie das nie wieder.«, war seine Anweisung.

Klingt einfach, ist es aber nicht. Denn immer, wenn ich mit Schmerzen in ein Krankenhaus komme, möchte man mir zur Beruhigung erst mal Tavor unterjubeln. Das passiert mir immer wieder.
»Da, nehmen Sie das erst mal.«
Zum Glück weiß ich, wie die Dinger aussehen.

Der Professor

Ich bekam einen Termin bei einem Professor.

Er war sehr nett und fragte mich, wie es mir in der geschlossenen Abteilung geht.
»Ich habe Angst«, sagte ich ihm.
Er nickte und lächelte, aber so, dass es mir ein positives Gefühl gab. Ich mochte ihn von Anfang an.
Wir unterhielten uns über meine Transplantation. Von meinem Gefühlschaos und den Schuldgefühlen.
»Sie haben das über 10 Jahre für sich behalten?«
»Ja, weil ich zwar irgendwie dankbar aber nie glücklich war. Das kann man doch nicht sagen, oder?«
»Sie sind damit nicht alleine«, war seine Antwort und er erklärte:
»Viele landen früher oder später hier, weil sie mit der Transplantation nicht fertig werden. Eigentlich bräuchte jeder Patient sofort nach der Operation psychologische Betreuung.«

Ich finde es schade, das das Ganze so ein Tabuthema ist.
Wenn ich transplantierte Patienten traf, dann waren sie scheinbar glücklich, und bestimmt sind das auch viele. Manche verpassten ihrem Organ sogar einen eigenen Namen und feierten ihren 2. Geburtstag.

Aber da war auch eine Patientin, die ständig Angst hatte, ihre Niere zu verlieren. Deshalb hatte sie ständig Panikattacken. Oder eine Andere, die ständig ihren Bauch hielt, als ob sie schwanger wäre. Sie konnte damit einfach nicht aufhören. Einer hatte ein Herz bekommen, und wollte sich umbringen.
Na ja, und ich? Ich war voller Schuldgefühle.

»Möchten Sie es mal auf meiner psychosomatischen Station probieren?«, fragte mich der Professor.
»Ich habe keine Ahnung was das ist«, antwortete ich. »Aber alles ist besser, als diese Geschlossene.«
Er lachte, und noch am selben Tag wechselte ich die Station.

Psychosomatik bedeutet reden.

Reden mit einer Psychologin. Reden in einer Gruppe. Reden, nach dem Malen von Bildern. Reden, reden, reden.

Obwohl wir zu viert im Zimmer waren und das Gebäude alt, mit Dusche und Toilette außerhalb, habe ich mich dort so richtig wohl gefühlt.
Es war eine Pause vom Leben. Sich fallen lassen und sicher sein, dass man aufgefangen wird. Jederzeit war jemand da, der sich kümmerte.
Monate war ich dort. Und hätte man mich nicht gezwungen, wäre ich wohl noch viel länger geblieben.
Tja, und was soll ich sagen:

Das Leben ging weiter
– immer noch.

In der Psychosomatik lernte ich, mit meinem Leben klar zu kommen. Die verordneten Antidepressiva spielten da wohl auch eine Rolle.

Also liefen die nächsten Jahre ganz gut – denke ich.
Obwohl ich glaube, dass ich die dialysefreie Zeit hätte besser nutzen müssen. Auch wenn ich immer wieder mit Fieber und Infektionen zu kämpfen hatte, hätte ich mehr daraus machen können.

Die Krankheit ließ mich oft vergessen, mein Leben zu steuern. Ich war gewohnt, zu reagieren auf das, was kommt, statt das Steuer selbst in die Hand zu nehmen.

9) Die erste Dialyse

Nun war ich also verheiratet. Das war aufregend. Plötzlich ein neuer Name, Frau Falk.
Aber eben auch ein neues Leben, Dialysepatient.

Meine erste Dialyse, einen Tag vor meinem 22. Geburtstag. 3 Tage, bevor ich Ehefrau wurde.
Wie gesagt, das Ganze war dringend, so die Münchner Ärzte. Da es mir immer schlechter ging, glaubte ich das und entschied mich, mir so eine Dialyse mal anzusehen.
Konnte ja nicht schaden.

Eine Schwester führte mich durch die Räume mit Patienten und Maschinen.
Blut floss durch Schläuche.
Menschen – Maschinen – Schläuche – Blut.
Ich war vollkommen überfordert, ging stumm an stummen Patienten vorbei.
Glaub es, oder nicht. Ich verschwendete keinen einzigen Gedanken daran, wie das Blut vom Menschen in die Schläuche kam.
Da waren diese großen Maschinen und daneben diese stummen, scheinbar nicht sehr glücklichen Patienten. Und das Blut. Wie das mit dem Shunt und den Schläuchen funktionierte, sollte ich bei meiner ersten Dialyse erfahren.

Da die Münchner Klinik keinen Platz für mich finden konnte, und sie selbst keinen hatten, schickte man mich nach A…. Sie meinten, wenn ich da hingehe, dann müssen die mich zumindest für eine Notfalldialyse nehmen.
Also bin ich da mal hingefahren. Nur um mal zu sehen. Ganz sicher würde ich so kurz vor meiner Hochzeit da sowieso nichts machen.
Das war ja wohl klar!

Über die Notaufnahme landete ich schnell bei Ärzten der Nephrologie. Die studierten meine mitgebrachten Werte und nahmen auch selbst noch Blut ab. Nach der Auswertung waren sie entsetzt und fragten, warum ich noch keine Dialyse mache.
Ich erklärte, dass die Münchner Klinik keinen Platz für mich finden konnte und ich hierher geschickt wurde, wegen einer Notfalldialyse.
Ich sah sofort, dass sich die Blicke der beiden Ärzte verfinsterten.
Fakt war nämlich:
Da ich jetzt in A… war und ich dort meine erste Dialyse machen sollte, waren sie in der Pflicht, einen Platz für mich zu finden.
Da hat sich die Münchner Klinik ganz gut aus der Affäre gezogen. Einfach den schwarzen Peter, in dem Fall mich, weitergegeben.

Die Ärzte entschieden, noch am gleichen Tag mit einer Notfalldialyse anzufangen. Die Nächste wäre dann am Montag.
OHNE MICH!
Ich erklärte, dass ich an besagten Montag heiraten werde. Das kam also auf keinen Fall in Frage. Danach, wenn es denn unbedingt sein musste, aber so?
NIEMALS!

Ich hab das bei meiner Shunt-OP bereits erwähnt. Damals war mir nicht klar, dass ich als Patient Rechte habe. Ich hätte gehen können, was ich aber nicht tat. Ob das klug gewesen wäre, steht auf einem anderen Blatt.
Ich habe geheult und diskutiert, aber es half nicht. Die Ärzte blieben hart.
Und dann ist es wieder passiert. Da war das heulende Elend, das sich weigern wollte. Gleichzeitig war da Misses Vernunft. Die wollte auch nicht, aber die wusste, dass es eben jetzt sein musste.
Also ging ich mit dem Dialysearzt mit, der mich zu einem Bett brachte.
Da lag ich nun und fragte, was jetzt passieren wird.
Bei der Erklärung, dass 2 Nadeln in meinen Arm gestochen werden, wurde mir warm. Meine Panik vor Nadeln kroch durch meinen ganzen Körper.
Und dann kam etwas, was ich nie wieder vergessen konnte.
Wie bereits erwähnt, hatte ich bei der Besichtigung der Dialyse, keinen Gedanken an Nadeln verschwändet. Ich kannte die vom Blutabnehmen und Infusionen.
Mit Dialysenadeln ist das, wie ich gleich feststellen musste, etwas anderes.
Ich schaute einer Schwester zu, wie sie erst die Maschine und dann meinen Arm vorbereitete.
Mann hatte ich Angst.

Und dann kam es: chchcht.
Dieses Geräusch ging mir durch den ganzen Körper.
Wer Dialyse hat, kennt es. Wenn die Packung der Nadeln aufgemacht werden.
Nadeln, die an einem langen Schlauch hängen. Nadeln, die so dick wie meine Finger sind.
So zumindest habe ich es in diesem Moment, nach diesem chchcht gesehen.

Mit den Worten: »Ihr seid ja wohl bescheuert«, sprang ich aus dem Bett, schnappte mir meine Jacke und stürmte ohne Schuhe aus der Dialyse. Es war mir egal. Nur weg von hier.
Weg von diesem Horror.

In der Raucherecke angekommen, zündete ich mir zitternd eine Zigarette an.
Der Dialysearzt stürmte hinter mir her.
ER: »Frau G…, wir müssen mit der Dialyse anfangen.«
ICH: »Auf gar keinen Fall, ich mache das nicht mit. Nicht mit diesen Nadeln.«
ER: »Ihre Werte sind so schlecht. Sie könnten jeden Moment ins Koma fallen. Ein Wunder, dass das noch nicht passiert ist.«
ICH: »Das ist eine hervorragende Idee. Wir warten, bis ich im Koma bin. Danach können sie mich stechen, soviel Sie wollen.«
Und ich meinte es ernst.
DIESE NADELN WÜRDEN NIEMALS IN MEINEN ARM GERAMMT WERDEN!
Ganz sicher nicht bei Bewusstsein.
Koma, hörte sich doch ganz gut an. Auf jeden Fall die eindeutig bessere Wahl.
Ich weiß nicht mehr, wie das Gespräch genau weiter ging. Der Arzt blieb bei mir, ließ mich in meinem Elend nicht alleine.

Nach einiger Zeit und etlichen Zigaretten später waren wir uns einig.
Es stellte sich heraus, dass die Schwester versehentlich die gelben Nadeln nahm, das sind die dicksten mit 1,9 mm. Da war der Schock gleich viel größer.
Stell dir mal vor. Chchcht, langer Schlauch, 1,9 mm Nadeln.
Fast 2 mm gepaart mit einer riesen Nadelphobie.
Wow!

Irgendwann musste er mich überzeugt haben und ich ging mit ihm zurück zur Dialyse. Ich, und eine Heidenangst im Schlepptau.
Keine 2 Nadeln. Am Anfang reicht eine, die er selbst sticht. Das hatte der Arzt mir versprochen. Und keine 1,9 mm, sonder »nur« 1,5 mm Durchmesser.
Na ja, in diesem Moment war alles, was kleiner war, gut. Obwohl ich die Koma-Variante immer noch bevorzugte.

Ich kann mich nicht mehr daran erinnern, wie schmerzhaft das Stechen war, nur daran, dass mein Arm am nächsten Tag sehr blau war.
Ade mit der schönen, weißen, kurzärmeligen Bluse zur Hochzeit. Zum Glück fand ich auf die Schnelle noch eine Langärmelige.

An was ich mich erinnere, ist die Dialyse selbst und ganz viel Übelkeit. Mann, war mir schlecht, und mein Blutdruck wurde immer niedriger.
Und jetzt stell dir mal Folgendes vor:
Dir ist übel, so, dass du eine Nierenschale benötigst. Ich nenne die Dinger liebevoll Kotzschale.
Du liegst im Bett, der linke Arm mit einer Nadel. Den solltest Du nur wenig bewegen. Und in der rechten Hand die Schale.
Weil der Blutdruck nach unten rauscht, stellt eine Schwester das Bett so, dass der Kopf unten, und die Beine nach oben gestellt sind. Wie eine Waagschale, das Gewicht am Kopfende.
Du musst dich übergeben, und in DIESER Haltung besagte Kotzschale treffen. Ganz ehrlich, das grenzt an eine akrobatische Meisterleistung, in der ich leider viel Übung bekam.

Damals gab es Acetat-Dialyse, da war diese Übelkeit und Kotzerei mit Blutdruckabfällen normal. Heute ist das zum Glück nicht mehr der Fall.
Seit der Umstellung auf Bicarbonat ist die Dialyse sehr viel entspannter.

Das war sie also, meine erste Dialyse.
Ich war sicher, dass ich das garantiert nicht lange mitmachen werde.
Aber ich wollte heiraten. Das war wichtig und stellte das Problem erst mal nach hinten.

Nach diesem Horror führte ich 2 Telefonate:
Das erste mit meinen Eltern, mein Vater war dran.
ICH: »Ich hatte heute meine erste Dialyse.«
ER: »Ja, haben wir ja gewusst, dass das kommt.«
Klar waren wir uns nicht so grün, aber ich hätte mir da wirklich mehr gewünscht. Tröstende Worte oder ein Besuch vielleicht?
Von ED… nach A… war es nicht weit. Aber Du errätst es, keiner kam.
Wie das Gespräch mit A…, meiner zukünftigen Schwiegermutter war, weiß ich nicht mehr. Aber es dauerte keine Stunde, da war sie bei mir im Krankenhaus. Sie war da, hat mich getröstet und gefragt, ob ich etwas brauche.
Mehr hätte ich mir von meinen Eltern auch nicht gewünscht.

4) Dialyse? Shunt?

Um das Mal zu sagen, ich war nicht dumm.
Mein Blutdruck war zu hoch und die Tabletten dafür bzw. dagegen. habe ich mehr oder weniger regelmäßig genommen.
Mir war klar, dass meine Blutwerte nicht so gut waren. Wobei ich mich nicht so besonders darum gekümmert habe, was genau Krea, Harnstoff oder Harnsäure bedeutet.
Ich war so um die 20/21 Jahre alt, hatte keine Schmerzen und habe einfach mein Leben gelebt und genossen.
Vielleicht war es gar nicht so gut, keine Beschwerden zu haben. Andererseits war ich immer froh darüber.

Das Witzige ist, wenn ich erzähle, dass ich ein bisschen mit den Nieren habe, dann kommt oft: »Bei mir hat es dahinten auch schon gezogen«, oder »ich hatte da auch schon Schmerzen«.
Meine Antwort war bzw. ist dann: »Echt? Ich noch nie.«

Ich hatte wie die meisten Menschen gute Zeiten aber auch Alltagsprobleme. Irgendwie spielten Blutwerte da eine eher untergeordnete Rolle.
Ich hab sie mir angehört, wenn ich bei meinem Hausarzt saß. Dr. Sch. …, ein Ehepaar.
Ehepaar. Ich bin nicht sicher, aber ich glaube, dass ich eher bei der Frau war, und an diesem Tag bei Herrn Dr. Sch. gelandet bin.

An diesem Tag saß ich also bei ihm, habe mir die Werte angehört und abgenickt. Was sollte ich auch anderes tun. Ändern konnte ich eh nix.
Erst: »Wir sollten mal sehen, dass wir einen Termin machen, wegen des Shunts. Bevor die Dialyse kommt«, ließ mich aufhorchen.

So, oder so ähnlich war es. An diesem Tag, an dem ich tatsächlich anfing, krank zu sein.

Natürlich habe ich was von der Dialyse gehört. Das geht ganz automatisch, wenn man im Krankenhaus auf der nephrologischen Station ist.
Nur hat mich das nie interessiert.
Nierenersatztherapie, das war doch nur was für alte Menschen!
Nach meiner überraschten Reaktion blätterte Dr. Sch. in meiner Akte und meinte:
»Oh, das hätte ich gar nicht sagen sollen.«
»Oh doch«, erwiderte ich. »Und fangen sie damit an, warum sie das nicht sagen sollten.«

Und dann erfuhr ich ALLES …

1) Meine Eltern gaben Anweisung, dass man mir die Wahrheit nicht sagen darf.
Was für ein Shit!
Es fing an, als ich 19 Jahre alt war. Die Ärzte hätten
diesen Scheiß gar nicht mitmachen dürfen. Keine Ahnung wie das ging.
Wahrscheinlich war der Fehler, dass wir die gleichen Hausärzte hatten. Warum auch nicht?
2) Es dauert nicht mehr lange, bis ich Dialyse machen muss.
Die Blutwerte waren wirklich richtig schlecht. Nierenersatztherapie! Ich hatte die ›Alte-Leute-Krankheit!‹, und dazu brauchte man diesen
Shunt.
Mann war ich sauer!
Ich ging nach Hause und stellte meine Eltern zur Rede.
Ich weiß noch, dass sie sagten, sie hätten es nur gut gemeint.
Gut gemeint! Was für ein Shit!

Wie kann man so was verheimlichen?
Im Nachhinein war mir dann natürlich klar, dass die
eiweißarme Ernährung seinen Grund hatte. Auch wenn sie nicht so mein Ding war. Und auch die Tabletten nicht zu vergessen, wäre gut gewesen.
Wenn ich gewusst hätte, wozu das wichtig war, hätte das etwas geändert?
Hätte ich die Dialyse etwas rauszögern können?
Tja, da ist sie wieder, die Zeit, die man nicht zurückdrehen kann. Und in diesem Moment ruft auch noch Dr. Sch. an und sagt meinem Vater, nicht mir, wie ich die Medikamente nehmen soll.
Wow, war ich wütend!
Aber egal, was ich sagte. Für meine Eltern war ich nur undankbar und uneinsichtig.
Natürlich war es auch meine Schuld. Hätte ich nur mehr nachgedacht,
Aber die Wut verpuffte draußen und explodierte in meinem Inneren.
Das sollte nicht das letzte Mal sein.